Pada mulanya, kealpaan Maureen Kramer sepertinya bukan masalah besar. Dia lupa tentang rancangan yang dibuat dengan suaminya, Bill, dan mula bergantung pada petunjuk bertulis untuk pergi ke tempat yang biasa.
Pada tahun 2010, rasanya tidak menimbulkan kebimbangan. Sepanjang hidupnya dia cacat arah, teringat Bill, seorang perawat bilik operasi yang sudah bersara, sambil tersenyum. Terdapat sedikit perkara di mana anda pergi, 'Mereka hanya mengalami hari yang buruk.' Tetapi makan malam dibuat, orang pergi bekerja dan semua orang pulang.
Kemudian pada tahun 2011, ibu kepada empat anak itu diberhentikan dari pekerjaannya di hospital kerana tidak mendapat pesanan. Pada tahun berikutnya, doktornya memerintahkan MRI yang kembali normal. Setelah ibunya meninggal pada tahun 2013, seorang psikologi mendiagnosis Maureen dengan kemurungan berkabung.
25 ogos keperibadian ulang tahun
Tetapi kabut tidak terangkat dengan masa; hanya bertambah berat. Pada suatu petang, dia pergi membawa anjing keluarga untuk berjalan-jalan dan akhirnya hilang di sepanjang 215 Beltway. Seorang pemandu kenderaan yang bersimpati membawa dia dan anjing pulang dan memanggil Bill. Semasa dia tiba, isterinya tidak mengenang peristiwa itu.
Ketika itulah pasangan tersebut menghubungi Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health.
Keinginan untuk mencegah perubahan dan salah diagnosis seperti itu memberi inspirasi kepada penduduk Las Vegas seumur hidup untuk menemukan pusat itu, yang akan menyambut ulang tahun ke-10 minggu ini.
Ia mengambil masa tiga bulan untuk pasangan itu membuat temu janji di pusat itu, tetapi ketika mereka melakukannya, Maureen, 60, dengan cepat didiagnosis pada tahun 2014 dengan permulaan penyakit Alzheimer. Setelah pasangan itu mendapat diagnosis yang tepat, rawatan dapat dimulakan, bersama dengan perkhidmatan sokongan dan bantuan kewangan.
Dengan menggunakan peralatan pencitraan canggih dan kemahiran khusus, doktor pusat dapat menangkap perubahan otak yang tidak dijumpai oleh orang lain.
Kepakaran yang tinggi ini dapat dijumpai di Las Vegas hasil dari pengalaman trauma ahli perniagaan Las Vegas, Larry Ruvo dan keluarganya. Apa yang saya lalui, saya tidak mahu keluarga atau rakan lain atau orang lain melaluinya, kata Larry Ruvo, yang ayahnya, Lou, meninggal dunia akibat penyakit Alzheimer.
Ahli teknologi Vanessa Martinez melakukan pemeriksaan tomografi pelepasan positron (PET) untuk pesakit di Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health di Las Vegas, Selasa, 25 Jun 2019. Pusat ini akan menyambut ulang tahun ke-10 pada hari Khamis, 11 Julai 2019. (LE Baskow / Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images
Pengalaman Ruvo sendiri dengan salah diagnosis ayahnya, perasaan tidak peka yang mereka hadapi dalam keadaan perubatan dan pengawal tol mengambil keluarganya menjadikan eksekutif dengan pemborong minuman keras yang besar dalam misi yang tidak mungkin: untuk mewujudkan di kampung halamannya pusat penyelidikan dan rawatan penyakit otak neurodegeneratif, di mana kedua-dua pesakit dan pengasuh akan dirawat dengan bermaruah.
Pusat ini telah berjalan jauh kerana bersiap untuk ulang tahun ke-10 pada hari Khamis. Hari ini ia memberikan diagnosis dan rawatan pakar untuk orang dan keluarga yang hidup dengan penyakit seperti Alzheimer, Parkinson, Huntington's dan multiple sclerosis. Ia juga mendapat pujian yang tinggi untuk penyelidikan penyakit otaknya.
Pada hari-hari menjelang ulang tahun, Ruvo dan Dr. Marwen Sabbagh, pengarah pusat itu, berbicara mengenai perjalanan membawanya ke Las Vegas dan mengisyaratkan rancangan yang akan segera diumumkan. Pada saat yang sama, mereka mengingatkan bahawa kejayaan berterusan di pusat sama sekali tidak dijamin.
hotel terbaik dan termurah di las vegas
Selagi saya dan isteri sihat, kami akan mengabdikan hidup kami untuk mengumpulkan wang dan memperbaiki penyakit ini, kata Ruvo. Tetapi untuk pusat ini wujud lama setelah saya dan isteri saya tiada, ini akan memerlukan dermawan.
Ia memang memerlukan sebuah kampung, dan kampung itu perlu meningkatkannya.
Pembantu tadbir Verla Niebuhr mengetuai latihan kumpulan yang menampilkan lagu, cerita dan banyak lagi semasa kelas Memory Cafe-Respite di Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health di Las Vegas, Rabu, 3 Julai 2019. (LE Baskow / Las Vegas Review-Journal ) @Left_Eye_Images
‘Tidak nampak sama’
Selama bertahun-tahun, ibu bapa Larry Ruvo, Lou dan Angie, mengendalikan Venetian, sebuah restoran Itali yang popular di Sahara Avenue yang terkenal dengan makanan dan keramahannya. Walaupun Larry melihat ayahnya setiap hari, pelanggan tetap restoran adalah yang pertama mengesyaki ada sesuatu yang tidak kena.
Mereka memberitahunya, Louie ... nampaknya tidak sama, mencatat bahawa dia tidak lagi ingat meja atau wain apa yang mereka sukai.
Keluarga itu berunding dengan beberapa doktor tempatan, yang semuanya mengatakan masalah Lou adalah jantungnya. Setelah salah diagnosis setelah salah diagnosis, keluarga menemui seorang pakar di California yang membuat diagnosis Alzheimer dengan betul. Pengalaman itu melemahkan saya seumur hidup, kata Ruvo, yang menggambarkan ruang menunggu kecil dengan satu pesakit di lampin, yang lain di kerusi roda dan yang ketiga yang tidak dapat mengangkat kepalanya. Pengalaman itu tanpa privasi atau martabat.
Pada tahun 1996, setelah kematian ayahnya, Larry Ruvo mengadakan majlis makan malam peringatan di mana dia menceritakan keinginannya untuk mewujudkan kemudahan penjagaan berkualiti di Las Vegas untuk merawat penyakit seperti ayahnya. Rakan-rakannya secara spontan menyumbangkan wang untuk tujuan tersebut. Sumbangan ini menjadi sumber utama untuk Keep Memory Alive, cabang penggalangan dana pusat, dan makan malam itu menjadi inspirasi untuk penggalangan dana Power of Love Gala tahunan.
Ruvo, seorang ahli perniagaan berpengaruh dengan Rolodex yang mendalam, tidak hanya memimpin pengumpulan dana untuk membangun pusat itu tetapi juga meyakinkan arkitek terkenal dunia Frank Gehry untuk merancangnya. Kerjasama dengan Cleveland Clinic yang terkenal kemudian membolehkan pusat ini menarik bakat perubatan teratas.
Klinik Cleveland dinamakan program neurologi No. 4 di negara ini untuk 2018-19 dalam kedudukan tahunan US News and World Report. Pusat perubatan bukan untung telah mempelopori kejayaan seperti pembedahan pintasan arteri koronari dan pemindahan wajah pertama di A.S.
Pembantu Tadbir II Verla Niebuhr menyambut salah satu daripada banyak peserta semasa kelas Memory Cafe - Respite di Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health di Las Vegas, Rabu, 3 Julai 2019, Las Vegas. (L.E. Baskow / Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images
Menghubungkan sains dan pesakit
Ini adalah salah satu perkongsian luar biasa yang dibayangkan oleh Mr Ruvo - untuk membawa sesuatu seperti itu di sini dan menggabungkannya dengan Cleveland Clinic - yang mewujudkan syarikat yang sangat kuat di sini di Las Vegas, kata Jefferson Kinney, ketua pengasas Jabatan baru Kesihatan Otak di UNLV. Terdapat rawatan pesakit yang kuat, tetapi juga menghubungkan sains dengan pesakit dan mendapatkan sejumlah pesakit dan individu di sini untuk mengambil bahagian dalam sains melalui ujian klinikal dan penyelidikan.
Kesan penyelidikan dirasakan bukan hanya di dalam negara tetapi di peringkat nasional dan antarabangsa, kata Kinney, yang bekerjasama dengan pusat ini dalam sejumlah projek.
Sabbagh mengatakan bahawa penyelidikan difokuskan pada cara-cara untuk mengesan, merawat dan akhirnya mencegah penyakit otak neurodegeneratif. Dia mengharapkan beberapa penyelidikan kecil akan menang dalam waktu dekat, seperti cara untuk memperbaiki tingkah laku pesakit dan mengurangkan gangguan tidur.
Dalam dekad berikutnya, mungkinkah ada penawar untuk penyakit Alzheimer?
tanda zodiak 24 Oktober
Saya menggunakan perkataan 'menyembuhkan' dengan berhati-hati, kata Sabbagh. Perubahan otak bermula 20 tahun sebelum hari pertama anda lupa. Oleh itu, apabila anda tiba di pintu, anda sudah mempunyai otak yang penuh dengan penyakit. Penyembuhan bagi saya adalah jika anda mengeluarkannya dari otak seolah-olah tidak pernah ada di sana.
Saya rasa kita akan mengubah penyakit Alzheimer dari penyakit terminal kerana anda mengetahuinya menjadi penyakit kronik, seperti yang kita lakukan dengan HIV dan diabetes, lanjutnya. Saya rasa itu akan berlaku dalam beberapa tahun akan datang. Generasi seterusnya (kemajuan) akan mengenal pasti orang yang berisiko melalui genetik dan biomarker lain. Kami telah melakukan strategi pencegahan dengan sangat agresif - daripada menyembuhkannya, kami akan mencegahnya. Kami akan memilih orang sebelum mereka mengalami gejala, dan memberi mereka intervensi atau rawatan atau strategi mereka.
Kami sedang menguji idea-idea itu sekarang.
Menjaga pengasuh
Sebagai tambahan kepada rawatan dan penyelidikan pesakit, pusat ini memberi tumpuan kepada penyediaan perkhidmatan sokongan seperti terapi untuk kedua-dua pesakit dan penjaga mereka.
Sehingga hanya seminggu sebelum kematiannya pada bulan April, Maureen Kramer terus menghadiri kumpulan terapi muzik di pusat tersebut. Ada banyak masa di mana ia seperti mendapatkannya kembali sebentar. Selama kira-kira setengah jam atau jam, dia berada di sana, kata suaminya.
Bill Kramer berkata, perkhidmatan sokongan pengasuh yang diterimanya, termasuk kumpulan bimbingan dan sokongan individu, berfungsi sebagai penyelamat.
William 'Bill' Kramer di Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health di Las Vegas Jumaat, 28 Jun 2019. Kramer adalah pengasuh untuk isterinya, Maureen 'Reene' Kramer, yang merupakan pesakit Alzheimer di Ruvo Center. (K.M. Cannon / Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto
Lega kerana mengetahui bahawa saya bersikap normal, marah adalah perkara biasa, kehilangan perkara itu normal, katanya. Dia tidak pernah memanggil saya Bill sesekali pada tahun 2014. Dia berhenti merujuk kepada saya dengan nama saya. Sakit. Ia selalu menyakitkan.
Pusat ini menyelamatkan nyawa saya, terutamanya ketika penyakit isterinya semakin meningkat.
Dia belajar bahawa tidak apa-apa menjaga diri saya juga dan menjaganya.
malaikat nombor 547
Untuk mendapatkan sokongan pengasuh ke tahap berikutnya, bermula pada bulan Ogos, pusat ini akan mempunyai ketua penyelidikan pengasuhan yang dikurniakan - Kerusi Pengasuhan Angie Ruvo, yang dinamakan sempena ibu Ruvo, pengasuh utama ayahnya.
Dekad berikutnya
Ruvo mempunyai rancangan besar yang lain. Tahun ini pusat akan mengumumkan perincian program Alzheimer khusus untuk wanita.
Dia berharap dapat membina bangunan kedua bersebelahan dengan bangunan yang sekarang, yang akan memungkinkan pusat untuk melihat lebih banyak pesakit dan mengurangkan masa menunggu untuk temu janji awal. Gehry sudah menyusun rancangannya. Kunci untuk terus maju adalah pendanaan yang berterusan.
Setiap pesakit yang kita lihat untuk penyakit otak ini, kita kehilangan wang. Itu hanya fakta, kata Ruvo.
Peserta Annie Hutchinson memegang tangannya oleh orang lain semasa latihan kumpulan di antara lagu, cerita dan banyak lagi di kelas Memory Cafe - Respite di Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health di Las Vegas, Rabu, 3 Julai 2019. (LE Baskow / Tinjauan-Jurnal Las Vegas) @Left_Eye_Images
Dengan banyak pesakitnya di Medicare, klinik ini dibayar sekitar 19 hingga 21 sen untuk setiap dolar yang dibelanjakannya untuk perawatan - kadar yang lebih rendah daripada di banyak bahagian lain di negara ini. Akibatnya, pusat ini kehilangan $ 3 juta hingga $ 5 juta setahun untuk rawatan pesakit, katanya. Klinik Cleveland dan filantropi membentuk perbezaannya.
Itu bukan model perniagaan yang bagus, tetapi saya akan memberitahu anda apa sebenarnya. Itu perkara yang betul untuk dilakukan, kata Ruvo.
Untuk membiayai pusat ini selama-lamanya, pasukan pusat pada bulan Mei mengumumkan kempen pemberian dana untuk mengumpulkan $ 100 juta. Ruvo telah menyatakan harapannya, antara lain, syarikat besar yang menjalankan perniagaan di Lembah Las Vegas dan di Nevada Utara, di mana pusat ini mempunyai pejabat satelit, akan menyokong kempen tersebut.
Kami mahu menggunakan anugerah sebagai alat untuk berinovasi, kata Sabbagh. Sekiranya saya menghabiskan seluruh masa saya untuk mengumpul dana, maka saya tidak menghabiskan masa saya untuk berinovasi. Apabila anda bertanya kepada saya apakah perkara besar seterusnya dan jika saya hanya mengumpul wang sepanjang masa, saya tidak dapat memberitahu anda apakah perkara besar seterusnya kerana saya tidak melakukan perkara besar seterusnya.
tanda zodiak untuk 25 Januari
Seperti yang diketahui oleh Kramer, taruhannya tinggi. Dalam beberapa bulan sejak kematian isterinya, dia terus menghadiri kumpulan sokongan pusat untuk pengasuh.
Ia bagus untuk bersama orang, katanya. Dan saya rasa semua orang senang mendengar cerita saya.
Mary Hynes, bekas editor dan wartawan di Las Vegas Review-Journal, boleh dihubungi di mhynesvegas@gmail.com.
Statistik penting pusat Ruvo
Kakitangan (MD, DO, PhD) - 13
Pekerja - 160
Penduduk berpusing, rakan - 30
Program latihan yang diiktiraf - 3
Sehingga kini, pusat ini mempunyai:
- Memudahkan lebih daripada 165,000 lawatan pesakit.
- Menjalankan 70 ujian klinikal untuk memajukan terapi baru ke arah persetujuan FDA.
- Menerbitkan 525 makalah ilmiah yang memajukan penyelidikan neurologi.
- Memberikan 41,000 lawatan perkhidmatan sokongan kepada pesakit dan keluarga tanpa sebarang kos.
- Menghabiskan 55,000 jam untuk melatih generasi profesional generasi seterusnya.
Sumber: Cleveland Clinic Lou Ruvo Pusat Kesihatan Otak