'Perkara yang dilakukan oleh kanak-kanak biasa': Gadis dengan keadaan jarang mendapat hajat tinggal

  Harli Hecht, 10, yang menghidap penyakit autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya ... Harli Hecht, 10, yang menghidap penyakit autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis, 2022. ( Jurnal Semakan K.M. Cannon/Las Vegas) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang mengalami keadaan autoimun yang jarang berlaku, tiba bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis. 2022. (K.M. Cannon/Las Vegas Semakan-Jurnal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang mengalami keadaan autoimun yang jarang berlaku, tiba bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis. 2022. (K.M. Cannon/Las Vegas Semakan-Jurnal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang mengalami keadaan autoimun yang jarang berlaku, tiba bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis. 2022. (K.M. Cannon/Las Vegas Semakan-Jurnal) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang menghidap penyakit autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis, 2022. ( Jurnal Semakan K.M. Cannon/Las Vegas) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang menghidap penyakit autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis, 2022. ( Jurnal Semakan K.M. Cannon/Las Vegas) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang menghidap penyakit autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis, 2022. ( Jurnal Semakan K.M. Cannon/Las Vegas) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang menghidap penyakit autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya bersama ibunya Brandi Hecht untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis, 2022. ( Jurnal Semakan K.M. Cannon/Las Vegas) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang mengalami keadaan autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya bersama rakan keluarga Lex Badia untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis. 2022. ( Jurnal Semakan K.M. Cannon/Las Vegas) @KMCannonPhoto  Harli Hecht, 10, yang mengalami keadaan autoimun yang jarang berlaku, bertindak balas apabila melihat bilik hotelnya bersama rakan keluarga Lex Badia untuk Make-A-Wish “Time Of Her Life” di Resorts World Las Vegas Selasa, 13 Dis. 2022. ( Jurnal Semakan K.M. Cannon/Las Vegas) @KMCannonPhoto

Orang ramai yang bersorak sambil memegang papan tanda mengucapkan selamat ulang tahun ke-10 menyambut gadis itu di pintu masuk ke lobi Crockfords yang megah di Resorts World.



Ia adalah ucapan yang sesuai dengan apa yang disediakan untuk Harli Hecht apabila wakil dari Make-A-Wish Southern Nevada dan Resorts World mengalu-alukannya, memenuhi hasratnya dengan pengalaman lima hari yang dirancang yang mereka panggil Harli's Time of Her Life.



The Time of Her Life termasuk penginapan selama lima hari di Resorts World dengan pelbagai pengalaman termasuk malam filem, pertunjukan silap mata David Blaine, lawatan ke Pengalaman Igloo Rooftop, pengubahsuaian, acara membuat piza dan malam di Enchant, tarikan cahaya percutian di Resorts World.



'Ia amat bermakna kerana saya akhirnya dapat melakukan perkara yang dilakukan oleh kanak-kanak biasa,' kata Harli, yang mengalami gangguan pernafasan dan reumatologi yang jarang berlaku.

malaikat nombor 732

Selepas meninggalkan lobi, Harli dan keluarganya menaiki lif di tingkat 62, di mana mereka dibawa ke rumah sementara mereka untuk lima hari berikutnya - suite dua bilik tidur, dipenuhi belon dan hiasan bertemakan 'The Simpsons,' Rancangan kegemaran kanak-kanak 10 tahun.



'Saya suka 'The Simpsons'!' dia berkata. 'Ia sesuatu yang menenangkan saya apabila saya kecewa atau berasa tidak sihat.'

Hasrat pertamanya adalah untuk mempunyai wataknya sendiri yang dianimasikan dan disuarakan olehnya dalam rancangan itu. Tetapi apabila Make-A-Wish tidak dapat melakukannya, dia meminta untuk mengadakan pesta dengan kanak-kanak lain yang sakit seperti dirinya, kemudian hanya memakai pakaian mewah dan keluar menonton wayang. Make-A-Wish dan Resorts World kemudiannya menghasilkan pengalaman Time of Her Life.

'Ia bermakna segala-galanya'



Hecht dengan gembira meneroka suite itu bersama kakaknya pada hari Selasa, menjauhkan diri dari tingkap kerana takut ketinggian, ketika ibu mereka, Brandi Hecht, 35, dan rakan keluarga, Lex Badia, 34, menahan air mata.

'Ia bermakna segala-galanya,' kata Brandi Hecht. “Harli telah bergaduh begitu lama dan perjuangannya belum berakhir. Tetapi jika sesiapa layak mendapat ini, itu dia.'

Harli dijangkiti sindrom keradangan pelbagai sistem selepas dia dijangkiti COVID-19. Itu berkembang menjadi gangguan neuropsikiatri autoimun pediatrik yang dikaitkan dengan jangkitan streptokokus, yang menyebabkan sistem imunnya menyerang otaknya secara berkala.

Keadaan itu boleh menjadi sangat melemahkan sehingga kadang-kadang dia tidak boleh turun dari sofa dan bermakna ibunya dan Badia mesti berusaha untuk memastikan dia tidak terharu secara emosi atau mental.

Harli mengalami ini selepas kehilangan neneknya, yang pernah menonton 'The Simpsons' bersamanya akibat COVID-19.

Brandi Hecht berkata bahawa kehilangan dan hilang upaya berterusan juga menyebabkan Harli, dan ahli keluarga lain, berhadapan dengan pelbagai serangan kemurungan.

'Ia benar-benar menggembirakannya pada setiap masa. Dan apabila anda menjatuhkan pompom sebagai pemandu sorak, dia jatuh, 'kata Brandi Hecht. 'Dia pasti menantikan ini. Saya akan memberitahu anda bahawa itu adalah 'perjuangannya' selama dua minggu yang lalu.'

cara menyesuaikan engsel pintu penutup diri

Pencapaian utama

Pengalaman hasrat Harli Hecht juga menandakan hasrat ke-2,500 Make-A-Wish Southern Nevada dikabulkan.

'Saya akan memberitahu anda bahawa setiap keinginan memberi kesan kepada hati dan jiwa saya,' kata Scott Rosenzweig, 58, Ketua Pegawai Eksekutif Make-A-Wish Southern Nevada. 'Tetapi untuk mengetahui bahawa kami telah mencapai pencapaian seperti yang ke-2,500 memberitahu kami bahawa kami melakukan tugas kami secara asasnya.'

Rosenzweig menghargai pasukannya dan Resorts World kerana menganjurkan pengalaman Harli. Kasino yang bekerjasama dengan Make-A-Wish bagus untuk bekerjasama, katanya. Harli, misalnya, merupakan anak keempat yang menerima hajat daripada Resorts World.

'Mereka sudah menjadi rakan kongsi dalam kumpulan ini, tetapi yang ini adalah yang kami baru tahu Resorts World boleh menyingkirkan taman itu,' kata Rosenzweig.

Lori Calderon, pengarah eksekutif penglibatan komuniti Resorts World, membalas dengan pujian untuk Make-A-Wish Southern Nevada. Beliau berkata bahawa organisasi itu sangat teratur, tetapi yang lebih penting, mereka yang terlibat bersemangat dengan kerja mereka.

Calderon berkata bahawa dia dan pasukannya menggunakan semangat itu sebagai inspirasi untuk membina pengalaman untuk Harli dan keluarganya.

Dia membantu mengatur keempat-empat kerjasama Resorts World dengan Make-A-Wish Southern Nevada dan berkata bahawa dia telah kekal berhubung dengan setiap keluarga selepas pengalaman mereka tamat.

Bahagian kegemarannya dalam pengalaman adalah reaksi keluarga, kata Calderon.

'Singkirkan semua bunyi bising, perkara yang paling penting ialah pengalaman itu harus menjadi sesuatu yang diingati keluarga selama-lamanya,' katanya. 'Dan itulah yang paling penting, tumpuan terbesar.'

Sambil menikmati perhatian dan pengalaman itu, Harli meluahkan sedikit emosi yang bercampur baur.

“Perkara pertama (Harli) katakan ialah 'Saya rasa seperti selebriti, tetapi saya tidak suka rasa istimewa ini kerana kanak-kanak lain tidak dapat merasai istimewa ini.' Itulah yang dia katakan di dalam kereta semasa dalam perjalanan ke sini, ” Kata Brandi Hecht.

Hubungi Mark Credico di mcredico@reviewjournal.com . Ikuti dia di Twitter @MarkCredicoII.