Kumpulan Las Vegas Chiari bertujuan untuk meningkatkan kesedaran mengenai kerosakan otak

Lilly Lokatz, 3, tersenyum dengan gajah kacang tanahnya ketika dia pulih di hospital selepas pembedahan penyahmampatannya. Khas untuk DilihatLilly Lokatz, 3, tersenyum dengan gajah kacang tanahnya ketika dia pulih di hospital selepas pembedahan penyahmampatannya. Khas untuk Dilihat Jessica dan Jeff Lokatz berpose di bilik hospital di Sunrise Children Hospital. Anak perempuan mereka yang berusia 3 tahun, Lilly, sedang pulih dari pembedahan penyahmampatan. Khas untuk Dilihat

Selepas penduduk Spring Valley, Christine Smith menjalani pembedahan penyahmampatan otak pada tahun 2007, kehidupan menjadi lebih berharga, dan melekat pada masa itu nampaknya hampir mustahil untuk sementara waktu. Tetapi dia mempunyai sesuatu untuk ditunggu.

Sekiranya bukan untuk anak perempuan saya, saya tidak akan berada di sini, katanya. Saya mesti menunjukkan kekuatannya.



Smith, 44, mengatakan dia mengatasi rasa sakit itu, walaupun menyikat tepi kematian tiga kali di tangan ubat pasca operasi. Dia menjalani semua ini untuk menjaga keadaan yang tidak pernah didengar oleh kebanyakan orang sehingga mereka didiagnosis dengannya.



Smith hidup dengan cacat Chiari, keadaan neurologi yang jarang berlaku di mana cerebellum herniatednya menonjol di bawah tengkoraknya dan menimbulkan tekanan di sekitar saraf tunjangnya. Cacat menyekat cecair yang dihasilkan lebih tinggi di otak dari mengalir ke tulang belakangnya.

Gejalanya setiap hari bermula dari sakit kepala hingga insomnia. Sesuatu yang sederhana seperti berjalan dari bilik berhawa dingin ke panas Las Vegas dapat menyebabkan tekanan meningkat di kepala Smith, yang mengakibatkan sakit kepala.



Kadang-kadang sangat melemahkan, kata Smith, pembawa surat.

Tetapi itu bukan satu-satunya komplikasi yang berpunca dari keadaan ini. Lori Huckaby, 57, mengatakan bahawa dia tidur nyenyak tetapi menderita sakit kepala berdenyut yang dia sebut sebagai otak membeku dengan degupan jantung. Dia juga akan mengalami kesemutan di lengan dan kakinya dan kepekaan terhadap suara yang kuat.

Huckaby akhirnya kehilangan pendengaran di telinga kirinya, mendorongnya untuk meneruskan operasi penyahmampatan. Kerana keadaan berlaku di mana saraf saraf tubuh, dua orang yang menderita Chiari dapat mengalami gejala yang berbeza. Kesan Chiari yang lain termasuk komplikasi dengan kognisi, pertuturan dan keseimbangan.



Sebilangan besar maklumat yang melalui seluruh badan melewati foramen magnum, kata pakar bedah saraf Dr. Aury Nagy.

Kira-kira satu daripada 1,000 orang di A.S. hidup dengan keadaan itu, menurut Conquer Chiari, sebuah kumpulan penyokong bukan untung. Smith mengatakan itu adalah nombor lama, dan kerana doktor lebih mampu mendiagnosis keadaannya, prevalensinya akan menjadi lebih jelas.

Perincian mengenai bagaimana keadaan bermula agak kabur, tetapi menurut Conquer Chiari, kebanyakan kes nampaknya kongenital.

Sama ada trauma boleh menyebabkan malformasi adalah soalan terbuka, kata Nagy.

Terdapat empat subkategori dengan syarat: Chiari 1-4. Chiari 1 adalah yang paling biasa dan bentuk yang dihidapi oleh Smith dan Huckaby.

Sebelum teknologi MRI, Chiari sering salah didiagnosis sebagai pelbagai masalah lain seperti sklerosis berganda, jadi orang dewasa yang hidup dengan keadaan ini sering berpuluh tahun tanpa mengetahui apa yang salah.

Tanpa penyembuhan cacat Chiari, pertolongan baik sukar dicari. Pembedahan penyahmampatan melepaskan sebahagian tekanan yang meningkat pada otak dengan membuang bahagian tengkorak dan vertebra atas dan seharusnya menghentikan perkembangan keadaan, kata Huckaby. Di tempat ini, rawatan yang diperlukan untuk merawat Chiari tidak sehaluan dengan rawatan yang sudah kurang memuaskan di kawasan lain di negara ini.

Di sini di Las Vegas, kita kelihatan agak ketinggalan, kata Huckaby.

Tidak ada pakar di lembah, tetapi beberapa pakar bedah akan melakukan pembedahan. Walaupun Smith dapat menjalani pembedahannya di sini, Huckaby terpaksa melakukan perjalanan ke Colorado.

march 19 tanda zodiak

Smith dan Huckaby adalah pentadbir untuk Las Vegas Chiari Malformation Support Group, rangkaian sokongan yang mempunyai kira-kira 150 ahli. Kira-kira 30 orang aktif dalam acara dan perjumpaan. Mereka menggunakan sekurang-kurangnya dua penggalangan dana tahunan.

Acara-acara itu boleh berkongsi makanan di restoran tempatan atau mengatur penggalangan dana untuk mempromosikan penyelidikan dan kesedaran. Pada akhirnya, mereka bertujuan untuk memberi tahu penderitaan bahawa mereka tidak sendirian dan meningkatkan perhatian perubatan.

Penting untuk mendapatkan maklumat di luar sana supaya orang sedar dan mereka tidak mahu mahu membunuh diri, kata Smith.

Anggota terbaru kumpulan Las Vegas menjalani pembedahan penyahmampatannya pada 6 Jun.

Ini adalah Lilly, kata Huckaby, sambil menunjuk ke iPadnya yang ditutupi ungu, warna sokongan Chiari rasmi yang disokong.

Lilly, 3, dilahirkan dengan Chiari 1. Setelah menjalani MRI ketika berusia 18 bulan, doktor mendapati cacatnya.

Ibu bapa Lilly, Jessica dan Jeff Lokatz, mengatakan sokongan yang mereka terima dari kumpulan Las Vegas telah menjadikan anak perempuan mereka melalui pemulihan semudah pil untuk ditelan.

Mereka luar biasa, kata Jessica Lokatz berambut ungu dari Huckaby dan Smith.

Tetapi jumlah sokongan tidak dapat meredakan ketakutan melihat anak perempuan mereka keluar dari pembedahan otak.

Ini meletihkan, kata Jeff Lokatz. Sangat meletihkan.

Smith berkata, memerhatikan Lilly yang sukar menjalani operasi memotivasi dia untuk terus menyokongnya.

Dana yang diperoleh semasa acara 28 Jun yang dianjurkan oleh Smith di Genghis Grill, 550 N. Stephanie St., akan menuju ke acara tahunan Walk Across America pada bulan September. Pada 28 Jun, anggota Conquer Chiari dijadualkan untuk melayani, dengan 15 peratus penjualan dan 100 peratus tip tunai akan kembali ke organisasi.

Semua kecuali lima negeri mengadakan jalan-jalan, dan berjalan kaki di Las Vegas dijadualkan berlangsung pada 17 September di Centennial Hills Park, 7101 N. Buffalo Drive. Tahun lalu, berjalan menyaksikan 400 peserta dan mengumpulkan hampir $ 10,000. Kos untuk pendaftaran dengan kemeja-T adalah $ 25, tetapi sesiapa sahaja boleh menyelesaikan perjalanan sejauh 1.25 batu secara percuma.

Ibu bapa Lilly merancang untuk menolong anak perempuan mereka ketika berjalan kaki, dan ahli keluarga mereka di New York juga merancang untuk mengambil bahagian dalam negara.

Advokasi Smith yang luar biasa datang dari keinginannya yang kuat untuk memupuk kesedaran mengenai keadaan dan mewujudkan persekitaran di mana orang-orang Nevadia Selatan dapat mendapatkan bantuan yang mereka perlukan.

Dan yang terselit di pergelangan kakinya adalah rama-rama ungu dengan skrip mantera dia berfungsi sebagai peringatan berterusan: Saya mendapat ini.

Untuk maklumat lanjut mengenai jalan Las Vegas, lawati tinyurl.com/hc5zzaj . Untuk maklumat lanjut mengenai Conquer Chiari, lawati menakluki.org .

Hubungi wartawan intern View Blake Apgar di atau 702-383-0342. Ikuti dia di Twitter: @BlakeApgarLV .

Berjaya berjalan kaki Chiari

Penggalangan dana tahunan Walk Across America ditetapkan pada 17 September di Las Vegas di Centennial Hills Park, 7101 N. Buffalo Drive.

Kos untuk pendaftaran berjalan kaki dengan kemeja-T adalah $ 25, tetapi sesiapa sahaja boleh menyelesaikan jalan kaki sejauh 1,25 batu secara percuma.

Lawati tinyurl.com/hc5zzaj atau menakluki.org .